Barreras en la atención de pacientes con enfermedades huérfanas
Las enfermedades huérfanas, o raras, tienen un elevado impacto en la vida de quienes las sufren y sus familias. En Colombia, aunque hay normas que buscan amparar a la población (como la Ley 1392 de 2010 y la Ley 1751 de 2015), en la praxis se presentan muchos peldaños que dificultan el acceso positi...
- Autores:
-
Serrano Calderón, Gina Marcea
- Tipo de recurso:
- Trabajo de grado de pregrado
- Fecha de publicación:
- 2025
- Institución:
- Corporación Universitaria Remington
- Repositorio:
- Repositorio institucional Uniremington
- Idioma:
- spa
- OAI Identifier:
- oai:repositorio.uniremington.edu.co:123456789/7510
- Acceso en línea:
- https://repositorio.uniremington.edu.co/handle/123456789/7510
- Palabra clave:
- Enfermedades huérfanas
Barreras administrativas
Políticas públicas
Acceso a medicamentos
Tutela
Patología
Enfermedades
Política de salud
Administración de medicamentos
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- Atribución-NoComercial-SinDerivadas 4.0 Internacional (CC BY-NC-ND 4.0)
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Las enfermedades huérfanas, o raras, tienen un elevado impacto en la vida de quienes las sufren y sus familias. En Colombia, aunque hay normas que buscan amparar a la población (como la Ley 1392 de 2010 y la Ley 1751 de 2015), en la praxis se presentan muchos peldaños que dificultan el acceso positivo a una atención integral en salud. El estudio se realizó desde un enfoque cualitativo, revisando normas, sentencias relevantes (como la T-036 de 2013) y experiencias de pacientes. Como respuesta, se encontró que una mayoría de personas deben presentar una acción de tutela para acceder a servicios básicos, debido a la falta de vigilancia del Estado, gestión de trámites excesivos, escasez de profesionales idóneos y desconocimiento médico. Se deduce que es urgente mejorar la regulación, preparar al personal de salud, idear una base de datos confiable y respaldar la financiación de los tratamientos. Solo así se podrá asegurar una atención digna y apropiada para esta población vulnerable. Esta investigación se planteó la pregunta: ¿cuáles son las principales barreras jurídicas y administrativas que enfrentan estos pacientes para tener absceso a sus tratamientos de enfermedades huérfanas? El objetivo fue identificar dichas barreras y analizar cómo afectan el goce eficaz del derecho a la salud. |
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Como respuesta, se encontró que una mayoría de personas deben presentar una acción de tutela para acceder a servicios básicos, debido a la falta de vigilancia del Estado, gestión de trámites excesivos, escasez de profesionales idóneos y desconocimiento médico. Se deduce que es urgente mejorar la regulación, preparar al personal de salud, idear una base de datos confiable y respaldar la financiación de los tratamientos. Solo así se podrá asegurar una atención digna y apropiada para esta población vulnerable. Esta investigación se planteó la pregunta: ¿cuáles son las principales barreras jurídicas y administrativas que enfrentan estos pacientes para tener absceso a sus tratamientos de enfermedades huérfanas? El objetivo fue identificar dichas barreras y analizar cómo afectan el goce eficaz del derecho a la salud.EspecializaciónEspecialista en Responsabilidad Contractual y Extracontractual del Estado21 p.application/pdfspaCorporación Universitaria RemingtonMedellín (Antioquia, Colombia)Facultad de Ciencias Jurídicas y PolíticasEspecialización en Responsabilidad Contractual y Extracontractual del EstadoEnfermedades huérfanasBarreras administrativasPolíticas públicasAcceso a medicamentosTutelaPatologíaEnfermedadesPolítica de saludAdministración de medicamentosBarreras en la atención de pacientes con enfermedades huérfanasTrabajo de grado - Especializacióninfo:eu-repo/semantics/publishedVersionhttp://purl.org/coar/resource_type/c_7a1fhttp://purl.org/coar/version/c_970fb48d4fbd8a85Textinfo:eu-repo/semantics/bachelorThesishttp://purl.org/redcol/resource_type/TPTesis/Trabajo de grado - Monografía - EspecializaciónPublicationORIGINALRIU-POS-2025 Barreras atencion pacientes.pdfapplication/pdf342779https://repositorio.uniremington.edu.co/bitstreams/43b685df-abfe-4de1-bb5d-62ea59cffdf6/download7c847bcb4f6fe00ccdeb87e738c399e1MD53LICENSElicense.txtlicense.txttext/plain; charset=utf-81748https://repositorio.uniremington.edu.co/bitstreams/e4146d46-beca-47d9-9600-30944f6b428c/download8a4605be74aa9ea9d79846c1fba20a33MD515 Gina Serrano.pdfapplication/pdf766737https://repositorio.uniremington.edu.co/bitstreams/d26a3a86-238e-4a8d-bf5d-b387aa645954/downloadeebda1842f95b322646a6b2ca50813acMD52TEXTRIU-POS-2025 Barreras atencion pacientes.pdf.txtRIU-POS-2025 Barreras atencion pacientes.pdf.txtExtracted texttext/plain38681https://repositorio.uniremington.edu.co/bitstreams/89df7003-aa61-49e2-a196-3a2cfe43fb3c/downloada7bc622c0822591e8fd46713b8c49f88MD56THUMBNAILRIU-POS-2025 Barreras atencion pacientes.pdf.jpgRIU-POS-2025 Barreras atencion pacientes.pdf.jpgGenerated Thumbnailimage/jpeg3236https://repositorio.uniremington.edu.co/bitstreams/f3bb855f-14d7-464f-b914-e391e3021a20/download411a38b9ef68ae8765dec47823e03a1eMD55123456789/7510oai:repositorio.uniremington.edu.co:123456789/75102025-08-26 15:32:45.344https://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/Derechos Reservados - Corporación Universitaria Remington, 2025open.accesshttps://repositorio.uniremington.edu.coRepositorio UNIREMINGTONbiblioteca@uniremington.edu.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 |