La voz de los padres: Perspectiva en los cuidados paliativos del recién nacido
Los cuidados paliativos neonatales se presentan en un número minoritario, sin dejar de ser prioritario para la atención de estos recién nacidos que irónicamente están en el final de la vida. Precisamente por ser una situación rara vez presentada, es indispensable conocer la perspectiva de los padres...
- Autores:
-
Larrotta Alarcón, Leidy Johana
Carvajal Sotelo, Dalia
- Tipo de recurso:
- https://purl.org/coar/resource_type/c_7a1f
- Fecha de publicación:
- 2025
- Institución:
- Universidad El Bosque
- Repositorio:
- Repositorio U. El Bosque
- Idioma:
- spa
- OAI Identifier:
- oai:repositorio.unbosque.edu.co:20.500.12495/14615
- Acceso en línea:
- https://hdl.handle.net/20.500.12495/14615
- Palabra clave:
- Cuidado intensivo neonatal
Cuidados paliativos en recién nacidos
Duelo
Humanización en salud
Relación enfermera - padre
Recién nacidos
Neonatal intensive care
Palliative care newborns
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Los cuidados paliativos neonatales se presentan en un número minoritario, sin dejar de ser prioritario para la atención de estos recién nacidos que irónicamente están en el final de la vida. Precisamente por ser una situación rara vez presentada, es indispensable conocer la perspectiva de los padres en los cuidados paliativos del recién nacido, creando así un cuidado más humanizado y favoreciendo la mejora en la atención. Con este trabajo se busca describir la percepción de los padres en cuanto a la implementación de cuidados paliativos en sus recién nacidos con enfermedades con pronóstico reservado, evidenciando sus emociones y comprender la manera como los padres ven el actuar de la enfermería, mediante la interacción con ellos; y se busca describir socio demográficamente la población de estudio que se enfrentan a la implementación de cuidados paliativos de sus hijos recién nacidos. La metodología del trabajo se llevará a cabo con un enfoque cualitativo, mediante el diseño fenomenológico; como instrumento de recolección de los datos se utilizará la entrevista semiestructurada mediante entrevistas escritas, que se realizarán a cada uno de los padres que se encuentren en la unidad neonatal con sus hijos en cuidado intensivos y que cumplen con los criterios de inclusión. En esta tesina de investigación se plasma la revisión bibliográfica y el objetivo de la investigación, en dónde se espera que el personal asistencial que tenga acceso al documento, se sensibilice sobre la problemática aquí planteada y así mismo se pueda implementar en varias instituciones de salud, no solo en el país sino a nivel mundial. |
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Martín-Ancel A, Pérez-Muñuzuri a, González-Pacheco N, Boix H, Gracia M, Fernández E, Et al. Cuidados paliativos perinatales. An pediatr (engl ed) [internet]. 2022 [cited 2025 mar 16];96:7. Available from: www.analesdepediatria.orgartículoespecial Riani-Llano N, Ministerio E. Momentos clave para humanizar el paso por la unidad de cuidados intensivos neonatal el sitio más indicado. 2007. Matos J Da C, Borges M Da S. The family as a member of palliative care assistance. Revista de enfermagem ufpe on line [internet]. 2018 sep 8 [cited 2025 mar 16];12(9):2399–406. Available from: https://periodicos.ufpe.br/revistas/index.php/revistaenfermagem/article/view/234575 Gustavo Baade De Andrade; Vanessa Sores Mendes Pedroso; Juliana Marques Weykamp; Luana Da Silva Soares; Hedi Crecencia Heckler De Siqueira; Janaína Cassana Mello Yasin. J. Res.: Fundam. Care. Online 2019. Apr./jul. 2019 [cited 2025 mar 16]. Vista do palliative care and the importance of communication between nurse and patient, family and caregiver / cuidados paliativos e a importância da comunicação entre o enfermeiro e paciente, familiar e cuidador. Available from: https://seer.unirio.br/index.php/cuidadofundamental/article/view/6693/pdf Asociación colombiana de neonatología. Consenso colombiano de manejo al final de la vida en unidad de cuidado intensivo neonatal. 2022 jan 27. Da Cunha Cavalcanti Ím, Oliveira De Oliveira L, Cavalcanti De Macêdo L, Cezar Leal Mh, Rocha Morimura Mc, Tavares Gomes E. Princípios dos cuidados paliativos em terapia intensiva na perspectiva dos enfermeiros. Revista cuidarte. 2018 dec 20;10(1). Martha Raile Alligood Amt. Modelos y teorías en enfermería. 2011. Reyes A, Vidauble S. El desafío de cuidar al recién nacido que se acerca al final de la vida. 2023 apr. Dias Mv, Backes Ds, Silva Mrs Da, Vidal Das, Santos Ssc, Ilha S. Cuidado de enfermagem à família que vivencia o processo de morte e morrer. Revista de enfermagem ufpe on line [internet]. 2015 aug 17 [cited 2025 mar 16];9(9):9301–5. Available from: https://periodicos.ufpe.br/revistas/index.php/revistaenfermagem/article/view/10730 De La Fuente Rivera Ja, Pinilla Monroy Ác. Los cuidados paliativos como derecho humano. Medicina y ética. 2024 jul 1;35(3):904–15. Brito M De A, Soares E De O, Rocha Ss Da, Figueiredo M Do Lf. Cuidados paliativos em pediatria: um estudo reflexivo. Revista de enfermagem ufpe on line [internet]. 2015 jan 6 [cited 2025 mar 16];9(3):7155–60. Available from: https://periodicos.ufpe.br/revistas/index.php/revistaenfermagem/article/view/10446 De G, Clínica P, El En, Ministerio S, Sanidad De, De M, Et Al. Guía de práctica clínica sobre cuidados paliativos en pediatría. Gómez G, Nieto R, Dinerstein A. Cuidados paliativos en la unidad de neonatología. 2020;158–71. Cristina Utrilla Rojo A, Carmen Sellán Soto M, Ramos Cruz A, Mateo Martínez G, Paz Madrid L. La relación enfermera-padres-neonato desde la perspectiva enfermera the relationship nurse-parents-newborn from the nurse perspective. Vol. 34, revista cubana de enfermería. 2018. Muñoz Merino Jm, Becerra Castro S. Cuidados paliativos: una reflexión antropológica y bioética. Medicina y ética. 2024 jan 3;35(1):207–30. Wallis V. Cuidados paliativos pediátricos: ¿quiénes y cuándo? Canarias pediátrica. 2022 aug;46:161–8. Ricaud Vélez Ia, Hanhausen Estrada I, Phillibert Rosas S. Cuidados paliativos perinatales: un abordaje integral. Medicina y ética [internet]. 2024 oct 1;35(4):1098–136. Available from: https://revistas.anahuac.mx/index.php/bioetica/article/view/2571 Miguel A. Rodríguez Weber Hamageg. Cuidados paliativos en recién nacidos. 2025. Congreso De Colombia. Ley_1733_de_2014. 2014 sep 8;1. Hernández Sampieri R, Fernández Collado C, María Del Pilar Baptista Lucio D, Méndez Valencia Christian Paulina Mendoza Torres S. Metodología de la investigación. Sexta. Mc Graw Hill Interamericana editores s.a., editor. México; 2014. 359–535 p. Okuda Benavides M, Gómez-Restrepo C. Metodología de investigación y lectura crítica de estudios title: methods in qualitative research: triangulation. Lauren Stewart. Por qué es importante la triangulación de investigadores - atlas.ti [internet]. 2025 [cited 2025 mar 28]. Available from: https://atlasti.com/es/research-hub/investigador-triangulacion Balanesi M. Percepciones de las madres acerca de los cuidados brindados por el equipo de salud a sus hijos durante (1). Revista enfermería neonatal. 2019 aug 17;22–9. Kimberly C:, Pulecio S, Diana, Lady, Semanate B, Rocío M, Cubides G, Et Al. Percepción de padres del recién nacido prematuro frente al cuidado de enfermería en la uci neonatal. Cina research [internet]. 2018 may 10 [cited 2025 mar 20];2(1):17–23. Available from: https://journals.uninavarra.edu.co/index.php/cinaresearch/article/view/84 |
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Con este trabajo se busca describir la percepción de los padres en cuanto a la implementación de cuidados paliativos en sus recién nacidos con enfermedades con pronóstico reservado, evidenciando sus emociones y comprender la manera como los padres ven el actuar de la enfermería, mediante la interacción con ellos; y se busca describir socio demográficamente la población de estudio que se enfrentan a la implementación de cuidados paliativos de sus hijos recién nacidos. La metodología del trabajo se llevará a cabo con un enfoque cualitativo, mediante el diseño fenomenológico; como instrumento de recolección de los datos se utilizará la entrevista semiestructurada mediante entrevistas escritas, que se realizarán a cada uno de los padres que se encuentren en la unidad neonatal con sus hijos en cuidado intensivos y que cumplen con los criterios de inclusión. En esta tesina de investigación se plasma la revisión bibliográfica y el objetivo de la investigación, en dónde se espera que el personal asistencial que tenga acceso al documento, se sensibilice sobre la problemática aquí planteada y así mismo se pueda implementar en varias instituciones de salud, no solo en el país sino a nivel mundial.Especialista en Enfermería neonatalEspecilizaciónNeonatal palliative care is presented in a minority number, while remaining a priority for the care of these newborns who ironically are at the end of life. Precisely because it is a rare situation, it is essential to know the parents' perspective on palliative care of the newborn, thus creating a more humanized care and favoring the improvement of care. The aim of this study is to describe the perception of parents regarding the implementation of palliative care for their newborns with a poor prognosis, the goal is to understand how the parents see the nursing performance by interacting with them; and seeks to describe socio-demographically the study population facing the implementation of palliative care for their newborns. The methodology of the work will be carried out with a qualitative approach, through a phenomenological design; The semi-structured interview will be used as an instrument for data collection through written interviews, to be performed on each of the parents who are in the neonatal unit with their children in intensive care and who meet the inclusion criteria. This research thesis describes the literature review and the objective of the research, where it is expected that healthcare personnel who have access to the document, the problem raised here can be raised awareness and implemented in several health institutions, not only in the country but worldwide.application/pdfAttribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 Internationalhttp://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/Acceso abiertohttps://purl.org/coar/access_right/c_abf2http://purl.org/coar/access_right/c_abf2Cuidado intensivo neonatalCuidados paliativos en recién nacidosDueloHumanización en saludRelación enfermera - padreRecién nacidosNeonatal intensive carePalliative care newbornsDuelHumanization in healthNurse-father relationship; newbornsNewbornsWY 157.3La voz de los padres: Perspectiva en los cuidados paliativos del recién nacidoThe voice of the parents: Perspective on palliative care of the newbornEspecialización en Enfermería NeonatalUniversidad El BosqueFacultad de EnfermeríaTesis/Trabajo de grado - Monografía - Especializaciónhttps://purl.org/coar/resource_type/c_7a1fhttp://purl.org/coar/resource_type/c_7a1finfo:eu-repo/semantics/bachelorThesishttps://purl.org/coar/version/c_ab4af688f83e57aaMartín-Ancel A, Pérez-Muñuzuri a, González-Pacheco N, Boix H, Gracia M, Fernández E, Et al. Cuidados paliativos perinatales. An pediatr (engl ed) [internet]. 2022 [cited 2025 mar 16];96:7. Available from: www.analesdepediatria.orgartículoespecialRiani-Llano N, Ministerio E. Momentos clave para humanizar el paso por la unidad de cuidados intensivos neonatal el sitio más indicado. 2007.Matos J Da C, Borges M Da S. The family as a member of palliative care assistance. Revista de enfermagem ufpe on line [internet]. 2018 sep 8 [cited 2025 mar 16];12(9):2399–406. Available from: https://periodicos.ufpe.br/revistas/index.php/revistaenfermagem/article/view/234575Gustavo Baade De Andrade; Vanessa Sores Mendes Pedroso; Juliana Marques Weykamp; Luana Da Silva Soares; Hedi Crecencia Heckler De Siqueira; Janaína Cassana Mello Yasin. J. Res.: Fundam. Care. Online 2019. Apr./jul. 2019 [cited 2025 mar 16]. Vista do palliative care and the importance of communication between nurse and patient, family and caregiver / cuidados paliativos e a importância da comunicação entre o enfermeiro e paciente, familiar e cuidador. Available from: https://seer.unirio.br/index.php/cuidadofundamental/article/view/6693/pdfAsociación colombiana de neonatología. Consenso colombiano de manejo al final de la vida en unidad de cuidado intensivo neonatal. 2022 jan 27.Da Cunha Cavalcanti Ím, Oliveira De Oliveira L, Cavalcanti De Macêdo L, Cezar Leal Mh, Rocha Morimura Mc, Tavares Gomes E. Princípios dos cuidados paliativos em terapia intensiva na perspectiva dos enfermeiros. Revista cuidarte. 2018 dec 20;10(1).Martha Raile Alligood Amt. Modelos y teorías en enfermería. 2011.Reyes A, Vidauble S. El desafío de cuidar al recién nacido que se acerca al final de la vida. 2023 apr.Dias Mv, Backes Ds, Silva Mrs Da, Vidal Das, Santos Ssc, Ilha S. Cuidado de enfermagem à família que vivencia o processo de morte e morrer. Revista de enfermagem ufpe on line [internet]. 2015 aug 17 [cited 2025 mar 16];9(9):9301–5. Available from: https://periodicos.ufpe.br/revistas/index.php/revistaenfermagem/article/view/10730De La Fuente Rivera Ja, Pinilla Monroy Ác. Los cuidados paliativos como derecho humano. Medicina y ética. 2024 jul 1;35(3):904–15.Brito M De A, Soares E De O, Rocha Ss Da, Figueiredo M Do Lf. Cuidados paliativos em pediatria: um estudo reflexivo. Revista de enfermagem ufpe on line [internet]. 2015 jan 6 [cited 2025 mar 16];9(3):7155–60. Available from: https://periodicos.ufpe.br/revistas/index.php/revistaenfermagem/article/view/10446De G, Clínica P, El En, Ministerio S, Sanidad De, De M, Et Al. Guía de práctica clínica sobre cuidados paliativos en pediatría.Gómez G, Nieto R, Dinerstein A. Cuidados paliativos en la unidad de neonatología. 2020;158–71.Cristina Utrilla Rojo A, Carmen Sellán Soto M, Ramos Cruz A, Mateo Martínez G, Paz Madrid L. 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