"El Círculo de Cuidado : la visibilización del rol de las cuidadoras familiares en la lucha por su reconocimiento social" : comprensión colectiva de la situación en salud de cuidadoras familiares de adultos mayores con trastornos neurodegenerativos vinculados al servicio de neurología del Hospital Universitario San Rafael de Tunja. Boyacá 2023

Introducción: Los trastornos neurodegenerativos son enfermedades que afectan a los adultos mayores y que causan deterioro neurológico crónico y gradual, comprometiendo la autonomía e independencia personal de quien la sufre; su capacidad de autocuidado disminuye, requiriendo apoyo y cuidado, tarea q...

Full description

Autores:
Díaz Niño, Sandra Lizeth
Tipo de recurso:
Doctoral thesis
Fecha de publicación:
2025
Institución:
Universidad de Antioquia
Repositorio:
Repositorio UdeA
Idioma:
spa
OAI Identifier:
oai:bibliotecadigital.udea.edu.co:10495/47484
Acceso en línea:
https://hdl.handle.net/10495/47484
Palabra clave:
Tauopatías
Tauopathies
Anciano frágil
Frail elderly
Cuidadores - Psicología
Caregivers - Psychology
Carga del cuidador
Caregiver burden
Habilidades de afrontamiento
Coping skills
Epidemiología
Epidemiology
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ODS 3: Salud y bienestar. Garantizar una vida sana y promover el bienestar de todos a todas las edades
Rights
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description Introducción: Los trastornos neurodegenerativos son enfermedades que afectan a los adultos mayores y que causan deterioro neurológico crónico y gradual, comprometiendo la autonomía e independencia personal de quien la sufre; su capacidad de autocuidado disminuye, requiriendo apoyo y cuidado, tarea que asume el cuidador familiar. Se reconoce que cuidar a una persona enferma es una tarea estresante por las altas exigencias que de ella se derivan, hay cambios en la vida del cuidador familiar, adoptar esta tarea es un nuevo aprendizaje y en ocasiones se siente solo y agotado; estas y otras situaciones afectan su autocuidado, su salud y calidad de vida. Objetivo: Comprender colectivamente la situación de salud de las cuidadoras familiares de adultos mayores con trastornos neurodegenerativos vinculados al servicio de neurología del Hospital Universitario San Rafael de Tunja Boyacá durante el 2023. Método: La Epidemiología sociocultural establece un referente operativo, analítico e integrador, para aplicar diferentes estrategias metodológicas, debido al carácter multidimensional, colectivo, social y cultural de los eventos de interés en salud pública. Por lo tanto, se desarrolló un estudio con enfoque metodológico mixto tipo convergente paralelo, que permitió la integración de métodos para ampliar el propósito comprensivo de la situación de salud de las cuidadoras familiares. En la presente investigación se aplicaron tres estrategias metodológicas que se desarrollaron de forma simultánea, un componente cuantitativo transversal descriptivo, una investigación cualitativa que desembocaron en una estrategia central denominada comprensión participativa: “Círculo de cuidadores: cuidarnos también es importante”, en el que el diálogo fue el principio central, de la mano del entendimiento intercultural y el intercambio dialógico. Está convergencia permitió la comparación, análisis, comprensión y complementariedad para una visión profunda y amplia del fenómeno en estudio. Resultados: Los resultados evidencian que los cuidadores familiares, mayoritariamente mujeres de estratos socioeconómicos bajos y con niveles educativos medios o bajos, enfrentan sobrecarga física, emocional y social, intensificada por condiciones de género, clase y ruralidad. La creación del "Círculo de cuidadores" permitió mitigar el aislamiento y construir redes solidarias. Las cuidadoras desarrollaron estrategias creativas para afrontar desafíos diarios, pero enfrentan barreras de acceso al sistema de salud, agravadas por desigualdades estructurales. La percepción de desorganización, falta de empatía y reconocimiento resalta cómo estas condiciones interseccionales exacerban su vulnerabilidad, subrayando la necesidad de un apoyo integral e inclusivo institucional y social. Discusión: La investigación confirma que el cuidado de adultos mayores con trastornos neurodegenerativos es un proceso que sobrecarga desproporcionadamente a las mujeres cuidadoras. Las condiciones de género, ruralidad y clase social refuerzan las desigualdades estructurales, invisibilizando sus necesidades y perpetuando su vulnerabilidad. El "Círculo de Cuidadores" emergió como una estrategia transformadora, promoviendo la cohesión social, el autocuidado y el reconocimiento del rol de las cuidadoras. Este hallazgo subraya la importancia de adoptar enfoques participativos y comprensivos en la formulación de políticas públicas. La discusión también destaca la necesidad de implementar y operativizar leyes y políticas como la Ley 2297 de 2023, el Sistema Nacional de Cuidado y las Manzanas de Cuidado, asegurando su alcance en contextos rurales y vulnerables. Además, se propone fortalecer el enfoque diferencial y la integración de servicios para la diada cuidador-receptor de cuidado.
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Universidad de Antioquia; 2025.https://hdl.handle.net/10495/47484Introducción: Los trastornos neurodegenerativos son enfermedades que afectan a los adultos mayores y que causan deterioro neurológico crónico y gradual, comprometiendo la autonomía e independencia personal de quien la sufre; su capacidad de autocuidado disminuye, requiriendo apoyo y cuidado, tarea que asume el cuidador familiar. Se reconoce que cuidar a una persona enferma es una tarea estresante por las altas exigencias que de ella se derivan, hay cambios en la vida del cuidador familiar, adoptar esta tarea es un nuevo aprendizaje y en ocasiones se siente solo y agotado; estas y otras situaciones afectan su autocuidado, su salud y calidad de vida. Objetivo: Comprender colectivamente la situación de salud de las cuidadoras familiares de adultos mayores con trastornos neurodegenerativos vinculados al servicio de neurología del Hospital Universitario San Rafael de Tunja Boyacá durante el 2023. Método: La Epidemiología sociocultural establece un referente operativo, analítico e integrador, para aplicar diferentes estrategias metodológicas, debido al carácter multidimensional, colectivo, social y cultural de los eventos de interés en salud pública. Por lo tanto, se desarrolló un estudio con enfoque metodológico mixto tipo convergente paralelo, que permitió la integración de métodos para ampliar el propósito comprensivo de la situación de salud de las cuidadoras familiares. En la presente investigación se aplicaron tres estrategias metodológicas que se desarrollaron de forma simultánea, un componente cuantitativo transversal descriptivo, una investigación cualitativa que desembocaron en una estrategia central denominada comprensión participativa: “Círculo de cuidadores: cuidarnos también es importante”, en el que el diálogo fue el principio central, de la mano del entendimiento intercultural y el intercambio dialógico. 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Discusión: La investigación confirma que el cuidado de adultos mayores con trastornos neurodegenerativos es un proceso que sobrecarga desproporcionadamente a las mujeres cuidadoras. Las condiciones de género, ruralidad y clase social refuerzan las desigualdades estructurales, invisibilizando sus necesidades y perpetuando su vulnerabilidad. El "Círculo de Cuidadores" emergió como una estrategia transformadora, promoviendo la cohesión social, el autocuidado y el reconocimiento del rol de las cuidadoras. Este hallazgo subraya la importancia de adoptar enfoques participativos y comprensivos en la formulación de políticas públicas. La discusión también destaca la necesidad de implementar y operativizar leyes y políticas como la Ley 2297 de 2023, el Sistema Nacional de Cuidado y las Manzanas de Cuidado, asegurando su alcance en contextos rurales y vulnerables. Además, se propone fortalecer el enfoque diferencial y la integración de servicios para la diada cuidador-receptor de cuidado.Introduction: Neurodegenerative disorders are diseases that affect older adults and cause chronic and gradual neurological deterioration, compromising the autonomy and personal independence of those who suffer from it; their self-care capacity decreases, requiring support and care, a task that is assumed by the family caregiver. It is recognized that caring for a sick person is a stressful task due to the high demands that arise from it, there are changes in the life of the family caregiver, adopting this task is a new learning and sometimes they feel alone and exhausted; these and other situations affect their self-care, health and quality of life. Objective: To collectively understand the health situation of family caregivers of older adults with neurodegenerative disorders linked to the neurology service of the San Rafael University Hospital in Tunja Boyacá during 2023. Method: Sociocultural Epidemiology establishes an operational, analytical and integrative reference to apply different methodological strategies, due to the multidimensional, collective, social and cultural nature of events of interest in public health. Therefore, a study was developed with a parallel convergent mixed methodological approach, which allowed the integration of methods to expand the comprehensive purpose of the health situation of family caregivers. In this research, three methodological strategies were applied simultaneously, a descriptive cross-sectional quantitative component, a qualitative research that led to a central strategy called participatory understanding: "Circle of caregivers: taking care of ourselves is also important", in which dialogue was the central principle, hand in hand with intercultural understanding and dialogic exchange. This convergence allowed comparison, analysis, understanding and complementarity for a deep and broad vision of the phenomenon under study. Results: The results show that family caregivers, mostly women from low socioeconomic strata and with medium or low educational levels, face physical, emotional and social overload, intensified by conditions of gender, class and rurality. The creation of the "Circle of caregivers" made it possible to mitigate isolation and build solidarity networks. Caregivers developed creative strategies to cope with daily challenges, but face barriers to accessing the health system, aggravated by structural inequalities. The perception of disorganization, lack of empathy and recognition highlights how these intersectional conditions exacerbate their vulnerability, underlining the need for comprehensive and inclusive institutional and social support. Discussion: Research confirms that caring for older adults with neurodegenerative disorders is a process that disproportionately burdens women caregivers. Gender, rurality and social class conditions reinforce structural inequalities, making their needs invisible and perpetuating their vulnerability. The "Caregiver Circle" emerged as a transformative strategy, promoting social cohesion, self-care and recognition of the role of caregivers. This finding underlines the importance of adopting participatory and comprehensive approaches in the formulation of public policies. The discussion also highlights the need to implement and operationalize laws and policies such as Law 2297 of 2023, the National Care System and the Care Blocks, ensuring their reach in rural and vulnerable contexts. In addition, it is proposed to strengthen the differential approach and the integration of services for the caregiver-care recipient dyad.Equidad en SaludCOL0004362TESIS CON DISTINCIÓN: Cum Laude (Meritoria).DoctoradoDoctor en Epidemiología508 páginasapplication/pdfspaUniversidad de AntioquiaDoctorado en EpidemiologíaDepartamento de Ciencias EspecíficasMedellín, ColombiaFacultad Nacional de Salud PúblicaCampus en el Área de la saludhttp://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/info:eu-repo/semantics/embargoedAccessAttribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 Internationalhttp://purl.org/coar/access_right/c_f1cf"El Círculo de Cuidado : la visibilización del rol de las cuidadoras familiares en la lucha por su reconocimiento social" : comprensión colectiva de la situación en salud de cuidadoras familiares de adultos mayores con trastornos neurodegenerativos vinculados al servicio de neurología del Hospital Universitario San Rafael de Tunja. 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