Análisis del principio de integralidad en la salud de los pacientes con enfermedades huérfanas
Los pacientes con enfermedades huérfanas (EH) cuentan con una protección legal especial para asegurar sus derechos, especialmente el acceso a una atención integral que incluye servicios médicos de calidad y apoyo psicológico. El Estado ha establecido mecanismos como las Rutas Integrales de Atención...
- Autores:
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Pineda Vanegas, Mariana
Aristizábal Villegas, Valentina
- Tipo de recurso:
- Fecha de publicación:
- 2024
- Institución:
- Universidad Libre
- Repositorio:
- RIU - Repositorio Institucional UniLibre
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- Acceso en línea:
- https://hdl.handle.net/10901/30497
- Palabra clave:
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Los pacientes con enfermedades huérfanas (EH) cuentan con una protección legal especial para asegurar sus derechos, especialmente el acceso a una atención integral que incluye servicios médicos de calidad y apoyo psicológico. El Estado ha establecido mecanismos como las Rutas Integrales de Atención en Salud (RAIS) y resoluciones relacionadas para facilitar esta atención. Además, se han creado instituciones para supervisar las entidades que brindan asistencia médica en Colombia. El objetivo de este estudio es analizar cómo se aplica el principio de integralidad para los pacientes con EH por parte de las entidades prestadoras de salud bajo la Ley 1392 de 2010 en Pereira, entre 2020 y 2022. Se utilizan instrumentos metodológicos como encuestas a pacientes y entrevistas con entidades de inspección para recopilar datos. Los hallazgos revelan una insatisfacción generalizada entre los pacientes, quienes perciben una falta de atención integral y desconocen los mecanismos legales disponibles. A pesar de la existencia de rutas legales efectivas, se enfrentan dificultades prácticas como la falta de conocimiento técnico sobre las enfermedades huérfanas y la escasez de recursos económicos, que impiden una atención integral adecuada. |
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Responsabilidad Estatal por enfermedades huérfanas en el sistema jurídico colombiano [Universidad la Gran Colombia]. https://repository.ugc.edu.co/bitstream/handle/11396/5437/Responsabilidad_estatal_enfermedades_huérfanas.pdf?sequence=1 Betancur, G., & Marín, C.M. (2011). Enfermedades huérfanas sin apoyo en Colombia [Universidad Militar]. https://repository.unimilitar.edu.co/bitstream/handle/10654/6985/BetancourtRamirezGelman2011.pdf?sequence=2&isAllowed=y Congreso de Colombia. Ley 1438/11. DO: 47.957, 19 de enero de 2011 Congreso de Colombia. Ley Estatutaria 1751/15, 15 de febrero de 2015. Corte Constitucional (s.f.) Principio de integralidad en el sistema general de seguridad social. Noticiero Oficial. Recuperado de https://www.noticieroficial.com/noticias/principio-de-integralidad-en-el-sistema-general-de-seguridad-social-en-salud/88540 Corte Constitucional, Sala Novena de Revisión (15 de abril de 2013) Sentencia T-214 de 2013 [MP Luis Ernesto Vargas Silva] Corte Constitucional. Sentencia T-790 de 2012 [MP Alexei Egor Julio Estrada], 11 de octubre de 2012 Corte Constitucional. Sentencia T-208 de 2017. [M.P Antonio José Lizarazo Ocampo], 4 de abril de 017 Corte Constitucional. Sentencia T-261 de 2017 [MP Alberto Rojas Ríos], 28 de abril de 2017. Corte Constitucional. Sentencia T-619 de 2014 [MP Martha Victoria Sáchica Méndez], 21 de agosto de 2014 Corte Constitucional. Sentencia T-619/14. [MP Mantha Victoria Sáchica], 28 de agosto de 2014. Corte Constitucional. Sentencia T-760/08. [M.P] Manuel José Cepeda Espinosa¸31 de julio de 2008 Escobar, G. (2020). Para que las enfermedades huérfanas dejen de estar huérfanas en Colombia [Universidad Icesi, Cali]. https://repository.icesi.edu.co/biblioteca_digital/bitstream/10906/86274/1/escobar_enfermedades_fuerfanas_2020.pdf Fundación Colombiana para Enfermedades huérfanas. (s.f.). Los medicamentos huérfanos. https://enfermedadeshuerfanas.org.co/web/ García, M., Verde, M.P., Suerio, J., Rosado, A., & Sorlí, J.V. (2013). Abordando las Enfermedades Raras desde la consulta de Atención Primaria: si se quiere, se puede. Revista Clínica de Medicina de Familia, 6(1), 32-36. https://scielo.isciii.es/scielo.php?pid=S1699-695X2013000100006&script=sci_arttext&tlng=pt Henao, C. (2021). Enfermedades huérfanas en Colombia: legislación en salud pública y derechos humanos. periodo 2010-2018. https://www.researchgate.net/publication/349278964_ENFERMEDADES_HUERFANAS_EN_COLOMBIA_LEGISLACION_EN_SALUD_PUBLICA_Y_DERECHOS_HUMANOS_PERIODO_2010-2018 Hernández, A. (2016). Análisis prospectivo del Centro Colombiano de Enfermedades Huérfanas y Linfedema. https://repository.unimilitar.edu.co/bitstream/handle/10654/15367/MolinaHernandezAlejandro2016.pdf?sequence=1&isAllowed=y Hernández, A.C. (2014). Revisión de la gestión de calidad en el sistema de salud en cuanto a la atención que se brinda a usuarios que padecen enfermedades huérfanas (eh) [Universidad Militar Nueva Granada, Bogotá́]. https://repository.unimilitar.edu.co/handle/10654/10991 Instituto Nacional de Salud y Dirección de Vigilancia y Análisis del Riesgo en Salud Pública. (2021). Comportamiento de la notificación al Sivigila de las enfermedades huérfanas - raras, Colombia. Boletín epidemiológico semanal. https://www.ins.gov.co/buscadoreventos/BoletinEpidemiologico/2021_Boletin_epidemiologico_semana_24.pdf Martínez, J.C., & Misnaza, S.P. (2018). Mortalidad por enfermedades huérfanas en Colombia, 2008-2013. Biomédica, 38(2), 198-208. https://doi.org/10.7705/biomedica.v38i0.3876 Ministerio de Salud de Colombia. (28 de febrero de 20219). Boletín de prensa No. 305. 58.564 pacientes se encuentran en el Registro Nacional de Enfermedades Huérfanas. https://www.minsalud.gov.co/Paginas/58.564-pacientes-se-encuentran-en-el-Registro-Nacional-de-Enfermedades-Hu%C3%A9rfanas-.aspx Ministerio de Salud de Colombia. Resolución No. 3202 de 2016 [Por la cual se adopta el Manual Metodológico para la elaboración e implementación de las Rutas Integrales de Atención en Salud — RIAS, se adopta un grupo de Rutas Integrales de Atención en Salud desarrolladas por el Ministerio de Salud y Protección Social dentro de la Política de Atención Integral en Salud —PAIS y se dictan otras disposiciones], 25 de julio de 2016. Ministerio de Salud de Colombia. Resolución No. 429 de 2016 [Por medio de la cual se adopta la Política de Atención Integral en Salud], 17 de febrero de 2016. Ordoñez, J.A. (2015) Ley 1392 de 2010 para la atención y el diagnóstico de pacientes con enfermedades huérfanas: un estudio sobre la ineficacia y renuencia de los operadores [Universidad Católica de Colombia]. https://repository.ucatolica.edu.co/items/bc10c6a5-ac43-4936-9e2c-1332c6d70eaf Ordóñez-Ochoa, J. A. (2015). Ley 1392 de 2010 para la atención y el diagnóstico de pacientes con enfermedades huérfanas: un estudio sobre la ineficacia y renuencia de los operadores [Trabajo de Grado. Universidad Católica de Colombia. Facultad de Derecho]. https://repository.ucatolica.edu.co/items/bc10c6a5-ac43-4936-9e2c-1332c6d70eaf Ortega, C. (2020). Exclusión del paciente con enfermedades huérfanas del sistema general de seguridad social en salud [Universidad Santiago de Cali]. https://131.196.214.157/bitstream/handle/20.500.12421/5059/EXCLUSI%c3%93N%20DEL%20PACIENTE.pdf?sequence=3&isAllowed=y Pareja, M.L. (2017). Situación actual de las enfermedades huérfanas en Colombia 2017*. Revista CES Derecho, 8(2), 231-241. http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S214577192017000200003&lng=en&tlng=es. Quirland-Lazo, C., Castañeda-Cardona, C., Chiveches, M.A., Aroca, A., Otálora-Esteban, M., & Rosselli, D. (2018). Modelos de atención en salud en enfermedades raras: revisión siatemática de la literatura. Revista Gerencia y Políticas de salud, 17(34). https://revistas.javeriana.edu.co/files-articulos/RGPS/17-34%20(2018-I)/54555308009/ Ruiz, L.F. (2017). Garantía de la calidad en salud en las enfermedades huérfanas de la población colombiana en los últimos 10 años [Fundación Universitaria del Área Andina]. https://digitk.areandina.edu.co/bitstream/handle/areandina/660/enfermedadeshuerfanas.pdf?sequ Sussmann, C. (2019, octubre 11). Enfermedades huérfanas: un enfoque desde la bioética. Medicina, 41(3), 274-275. http://www.revistamedicina.net/ojsanm/index.php/Medicina/article/view/1459 Vásquez, J.T. (2020). Informe Anual de Enfermedades Huérfanas-raras Semana Epidemiológica 53 Caldas, 2020. Dirección Territorial de Salud de Caldas. http://observatorio.saluddecaldas.gov.co/desca/anuales/2020/INFORME%20ANUAL%20CALDAS%202020%20ENFERMEDADES%20HUERFANAS.pdf Viteri, J., Morales, A., Jácome, M., Vaca, G., Tubón, I., Rodríguez, V., Morales, M.F., & Vinueza, D., (2020). Enfermedades Huérfanas. Archivos Venezolanos de Farmacología y Terapéutica, 39(5), 627-634. |
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Henao Mejía, Ángela MaríaPineda Vanegas, MarianaAristizábal Villegas, ValentinaPereira2025-01-27T16:56:23Z2025-01-27T16:56:23Z2024-10-10https://hdl.handle.net/10901/30497Los pacientes con enfermedades huérfanas (EH) cuentan con una protección legal especial para asegurar sus derechos, especialmente el acceso a una atención integral que incluye servicios médicos de calidad y apoyo psicológico. El Estado ha establecido mecanismos como las Rutas Integrales de Atención en Salud (RAIS) y resoluciones relacionadas para facilitar esta atención. Además, se han creado instituciones para supervisar las entidades que brindan asistencia médica en Colombia. El objetivo de este estudio es analizar cómo se aplica el principio de integralidad para los pacientes con EH por parte de las entidades prestadoras de salud bajo la Ley 1392 de 2010 en Pereira, entre 2020 y 2022. Se utilizan instrumentos metodológicos como encuestas a pacientes y entrevistas con entidades de inspección para recopilar datos. Los hallazgos revelan una insatisfacción generalizada entre los pacientes, quienes perciben una falta de atención integral y desconocen los mecanismos legales disponibles. A pesar de la existencia de rutas legales efectivas, se enfrentan dificultades prácticas como la falta de conocimiento técnico sobre las enfermedades huérfanas y la escasez de recursos económicos, que impiden una atención integral adecuada.Universidad Libre Seccional Pereira -- Facultad de Derecho, Ciencias Políticas y Sociales -- DerechoPatients with orphan diseases (OD) have special legal protection to ensure their rights, especially access to comprehensive care that includes quality medical services and psychological support. The State has established mechanisms such as the Rutas Integrales de Atención en Salud (RAIS) and related resolutions to facilitate this care. In addition, institutions have been created to oversee the entities that provide medical care in Colombia. The objective of this study is to analyze how the principle of integrality for HD patients is applied by health care providers under Law 1392 of 2010 in Pereira, between 2020 and 2022. Methodological instruments such as patient surveys and interviews with inspection entities are used to collect data. The findings reveal widespread dissatisfaction among patients, who perceive a lack of comprehensive care and are unaware of the legal mechanisms available. Despite the existence of effective legal routes, practical difficulties are faced, such as the lack of technical knowledge about orphan diseases and the scarcity of economic resources, which prevent adequate comprehensive care.PDFhttp://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/2.5/co/Atribución-NoComercial-SinDerivadas 2.5 Colombiainfo:eu-repo/semantics/openAccesshttp://purl.org/coar/access_right/c_abf2ProtocoloIntegralidadEnfermedad huérfanaPrincipiosProtocolIntegralityOrphan diseasePrinciplesAnálisis del principio de integralidad en la salud de los pacientes con enfermedades huérfanasAnalysis of the principle of integrality in the health of patients with orphan diseasesTesis de Pregradoinfo:eu-repo/semantics/bachelorThesishttp://purl.org/coar/resource_type/c_7a1fAcosta, D. (2020). Legislación de las enfermedades huérfanas en Colombia [Fundación FUPER, Medellín]. https://www.fundacionfuper.org/2020/08/16/legislacion-de-las-enfermedades-raras-en-colombia/Álvarez, K., Argumedo, N., Barrera, D., & Petro, E. (2019). Costo económico de tres enfermedades huérfanas desde la perspectiva del tercer pagador en Colombia durante el año 2018 [Fundación Universitaria Panamericana]. https://repositoriocrai.ucompensar.edu.co/handle/compensar/3978Barrera, L.A. (2010). Ley sobre enfermedades huérfanas. Hoy en la Javeriana. https://www.javeriana.edu.co/hoy-en-la-javeriana/ley-sobre-enfermedades-huerfanas/Barrios, S. M., & Castro, D. (2013). Enfermedades huérfanas, el olvido hecho ley. Activos, 11(20), 231-259. https://doi.org/10.15332/s0124-5805.2013.0020.07Bean, B. N. (2018). Responsabilidad estatal por enfermedades huérfanas en el sistema jurídico colombiano [Universidad La Gran Colombia]. http://hdl.handle.net/11396/5437Bean, B.N. (2018). Responsabilidad Estatal por enfermedades huérfanas en el sistema jurídico colombiano [Universidad la Gran Colombia]. https://repository.ugc.edu.co/bitstream/handle/11396/5437/Responsabilidad_estatal_enfermedades_huérfanas.pdf?sequence=1Betancur, G., & Marín, C.M. (2011). Enfermedades huérfanas sin apoyo en Colombia [Universidad Militar]. https://repository.unimilitar.edu.co/bitstream/handle/10654/6985/BetancourtRamirezGelman2011.pdf?sequence=2&isAllowed=yCongreso de Colombia. Ley 1438/11. DO: 47.957, 19 de enero de 2011Congreso de Colombia. Ley Estatutaria 1751/15, 15 de febrero de 2015.Corte Constitucional (s.f.) Principio de integralidad en el sistema general de seguridad social. Noticiero Oficial. Recuperado de https://www.noticieroficial.com/noticias/principio-de-integralidad-en-el-sistema-general-de-seguridad-social-en-salud/88540Corte Constitucional, Sala Novena de Revisión (15 de abril de 2013) Sentencia T-214 de 2013 [MP Luis Ernesto Vargas Silva]Corte Constitucional. Sentencia T-790 de 2012 [MP Alexei Egor Julio Estrada], 11 de octubre de 2012Corte Constitucional. Sentencia T-208 de 2017. [M.P Antonio José Lizarazo Ocampo], 4 de abril de 017Corte Constitucional. Sentencia T-261 de 2017 [MP Alberto Rojas Ríos], 28 de abril de 2017.Corte Constitucional. Sentencia T-619 de 2014 [MP Martha Victoria Sáchica Méndez], 21 de agosto de 2014Corte Constitucional. Sentencia T-619/14. [MP Mantha Victoria Sáchica], 28 de agosto de 2014.Corte Constitucional. Sentencia T-760/08. [M.P] Manuel José Cepeda Espinosa¸31 de julio de 2008Escobar, G. (2020). Para que las enfermedades huérfanas dejen de estar huérfanas en Colombia [Universidad Icesi, Cali]. https://repository.icesi.edu.co/biblioteca_digital/bitstream/10906/86274/1/escobar_enfermedades_fuerfanas_2020.pdfFundación Colombiana para Enfermedades huérfanas. (s.f.). Los medicamentos huérfanos. https://enfermedadeshuerfanas.org.co/web/García, M., Verde, M.P., Suerio, J., Rosado, A., & Sorlí, J.V. (2013). Abordando las Enfermedades Raras desde la consulta de Atención Primaria: si se quiere, se puede. Revista Clínica de Medicina de Familia, 6(1), 32-36. https://scielo.isciii.es/scielo.php?pid=S1699-695X2013000100006&script=sci_arttext&tlng=ptHenao, C. (2021). Enfermedades huérfanas en Colombia: legislación en salud pública y derechos humanos. periodo 2010-2018. https://www.researchgate.net/publication/349278964_ENFERMEDADES_HUERFANAS_EN_COLOMBIA_LEGISLACION_EN_SALUD_PUBLICA_Y_DERECHOS_HUMANOS_PERIODO_2010-2018Hernández, A. (2016). Análisis prospectivo del Centro Colombiano de Enfermedades Huérfanas y Linfedema. https://repository.unimilitar.edu.co/bitstream/handle/10654/15367/MolinaHernandezAlejandro2016.pdf?sequence=1&isAllowed=yHernández, A.C. (2014). Revisión de la gestión de calidad en el sistema de salud en cuanto a la atención que se brinda a usuarios que padecen enfermedades huérfanas (eh) [Universidad Militar Nueva Granada, Bogotá́]. https://repository.unimilitar.edu.co/handle/10654/10991Instituto Nacional de Salud y Dirección de Vigilancia y Análisis del Riesgo en Salud Pública. (2021). Comportamiento de la notificación al Sivigila de las enfermedades huérfanas - raras, Colombia. Boletín epidemiológico semanal. https://www.ins.gov.co/buscadoreventos/BoletinEpidemiologico/2021_Boletin_epidemiologico_semana_24.pdfMartínez, J.C., & Misnaza, S.P. (2018). Mortalidad por enfermedades huérfanas en Colombia, 2008-2013. Biomédica, 38(2), 198-208. https://doi.org/10.7705/biomedica.v38i0.3876Ministerio de Salud de Colombia. (28 de febrero de 20219). Boletín de prensa No. 305. 58.564 pacientes se encuentran en el Registro Nacional de Enfermedades Huérfanas. https://www.minsalud.gov.co/Paginas/58.564-pacientes-se-encuentran-en-el-Registro-Nacional-de-Enfermedades-Hu%C3%A9rfanas-.aspxMinisterio de Salud de Colombia. Resolución No. 3202 de 2016 [Por la cual se adopta el Manual Metodológico para la elaboración e implementación de las Rutas Integrales de Atención en Salud — RIAS, se adopta un grupo de Rutas Integrales de Atención en Salud desarrolladas por el Ministerio de Salud y Protección Social dentro de la Política de Atención Integral en Salud —PAIS y se dictan otras disposiciones], 25 de julio de 2016.Ministerio de Salud de Colombia. Resolución No. 429 de 2016 [Por medio de la cual se adopta la Política de Atención Integral en Salud], 17 de febrero de 2016.Ordoñez, J.A. (2015) Ley 1392 de 2010 para la atención y el diagnóstico de pacientes con enfermedades huérfanas: un estudio sobre la ineficacia y renuencia de los operadores [Universidad Católica de Colombia]. https://repository.ucatolica.edu.co/items/bc10c6a5-ac43-4936-9e2c-1332c6d70eafOrdóñez-Ochoa, J. A. (2015). Ley 1392 de 2010 para la atención y el diagnóstico de pacientes con enfermedades huérfanas: un estudio sobre la ineficacia y renuencia de los operadores [Trabajo de Grado. Universidad Católica de Colombia. Facultad de Derecho]. https://repository.ucatolica.edu.co/items/bc10c6a5-ac43-4936-9e2c-1332c6d70eafOrtega, C. (2020). Exclusión del paciente con enfermedades huérfanas del sistema general de seguridad social en salud [Universidad Santiago de Cali]. https://131.196.214.157/bitstream/handle/20.500.12421/5059/EXCLUSI%c3%93N%20DEL%20PACIENTE.pdf?sequence=3&isAllowed=yPareja, M.L. (2017). Situación actual de las enfermedades huérfanas en Colombia 2017*. Revista CES Derecho, 8(2), 231-241. http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S214577192017000200003&lng=en&tlng=es.Quirland-Lazo, C., Castañeda-Cardona, C., Chiveches, M.A., Aroca, A., Otálora-Esteban, M., & Rosselli, D. (2018). Modelos de atención en salud en enfermedades raras: revisión siatemática de la literatura. Revista Gerencia y Políticas de salud, 17(34). https://revistas.javeriana.edu.co/files-articulos/RGPS/17-34%20(2018-I)/54555308009/Ruiz, L.F. (2017). Garantía de la calidad en salud en las enfermedades huérfanas de la población colombiana en los últimos 10 años [Fundación Universitaria del Área Andina]. https://digitk.areandina.edu.co/bitstream/handle/areandina/660/enfermedadeshuerfanas.pdf?sequSussmann, C. (2019, octubre 11). Enfermedades huérfanas: un enfoque desde la bioética. Medicina, 41(3), 274-275. http://www.revistamedicina.net/ojsanm/index.php/Medicina/article/view/1459Vásquez, J.T. (2020). Informe Anual de Enfermedades Huérfanas-raras Semana Epidemiológica 53 Caldas, 2020. Dirección Territorial de Salud de Caldas. http://observatorio.saluddecaldas.gov.co/desca/anuales/2020/INFORME%20ANUAL%20CALDAS%202020%20ENFERMEDADES%20HUERFANAS.pdfViteri, J., Morales, A., Jácome, M., Vaca, G., Tubón, I., Rodríguez, V., Morales, M.F., & Vinueza, D., (2020). Enfermedades Huérfanas. Archivos Venezolanos de Farmacología y Terapéutica, 39(5), 627-634.THUMBNAILAnálisis del principio de integralidad en salud de los pacientes con enfermedades huérfanas.pdf.jpgAnálisis del principio de integralidad en salud de los pacientes con enfermedades huérfanas.pdf.jpgIM Thumbnailimage/jpeg23356http://repository.unilibre.edu.co/bitstream/10901/30497/5/An%c3%a1lisis%20del%20principio%20de%20integralidad%20en%20salud%20de%20los%20pacientes%20con%20enfermedades%20hu%c3%a9rfanas.pdf.jpg2d60fbe6e653e5ff7438589fd75da889MD55Autorización.pdf.jpgAutorización.pdf.jpgIM Thumbnailimage/jpeg28769http://repository.unilibre.edu.co/bitstream/10901/30497/6/Autorizacio%cc%81n.pdf.jpg67392eda2d9362eac0b694ee88a1e04aMD56LICENSElicense.txtlicense.txttext/plain; charset=utf-81748http://repository.unilibre.edu.co/bitstream/10901/30497/4/license.txt8a4605be74aa9ea9d79846c1fba20a33MD54ORIGINALAnálisis del principio de integralidad en salud de los pacientes con enfermedades huérfanas.pdfAnálisis del principio de integralidad en salud de los pacientes con enfermedades huérfanas.pdfapplication/pdf641182http://repository.unilibre.edu.co/bitstream/10901/30497/1/An%c3%a1lisis%20del%20principio%20de%20integralidad%20en%20salud%20de%20los%20pacientes%20con%20enfermedades%20hu%c3%a9rfanas.pdfa1d18a7eea617e0156874231bca07edfMD51Autorización.pdfAutorización.pdfapplication/pdf1702254http://repository.unilibre.edu.co/bitstream/10901/30497/3/Autorizacio%cc%81n.pdf8084882246c7cad5f668fe42c6c0a860MD5310901/30497oai:repository.unilibre.edu.co:10901/304972025-01-28 06:01:23.86Repositorio Institucional Unilibrerepositorio@unilibrebog.edu.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 |