Descripción de las dinámicas sociales, problemáticas y adaptación a la enfermedad de familias con niños y adolescentes pertenecientes a la mesa de enfermedades huérfanas del Municipio de Chía, Cundinamarca, 2021-2022

88 páginas

Autores:
Tipo de recurso:
Fecha de publicación:
2023
Institución:
Universidad de la Sabana
Repositorio:
Repositorio Universidad de la Sabana
Idioma:
spa
OAI Identifier:
oai:intellectum.unisabana.edu.co:10818/54538
Acceso en línea:
https://hdl.handle.net/10818/54538
Palabra clave:
Salud pública
Atención al enfermo
Familia
Enfermedades raras
Rights
License
Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 Internacional
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spelling Descripción de las dinámicas sociales, problemáticas y adaptación a la enfermedad de familias con niños y adolescentes pertenecientes a la mesa de enfermedades huérfanas del Municipio de Chía, Cundinamarca, 2021-2022Salud públicaAtención al enfermoFamiliaEnfermedades raras88 páginasLas enfermedades huérfanas son condiciones de salud con baja prevalencia que conllevan a deficiencias de carácter permanente, con alto impacto en la morbimortalidad en la persona afectada. Estas enfermedades tienen gran impacto en la salud pública, los pacientes y sus familias. Es indispensable lograr una aproximación a la comprensibilidad, la manejabilidad y el significado de la patología para esta población y sus familias; así como identificar las principales necesidades en la atención integral en salud de esta población buscando influir en el desarrollo de políticas en salud pública, así como en estrategias y planes de atención en salud. Objetivos: Se plantea realizar el diagnóstico de las estrategias de afrontamiento de la enfermedad por parte de las familias de los niños y adolescentes con diagnóstico de enfermedades huérfanas y raras. Asimismo, identificar los principales problemas comunes e individuales, derivados de la enfermedad. También, se plantea la aplicación del modelo de activos en salud, desde el enfoque del modelo salutogénico. Resultados: El 75% de los participantes pertenecen al estrato socioeconómico 2. El 93,75% se encuentran afiliados al sistema general de seguridad social en salud, régimen contributivo. El acceso a servicios de especialistas es 81,25% fuera del municipio. Las necesidades principales para las familias son de tipo económico (50%) y relacionadas con el sistema de salud (31,25%). El estilo de afrontamiento a la enfermedad más frecuente en estas familias es el centrado en la emoción (68,75%), con los subestilos predominantes soporte emocional y aceptación. El 31,2% de las familias considera que ya tiene una estrategia de afrontamiento efectiva para el diagnóstico y las recomiendan como efectivas para las demás familias.Universidad de La SabanaRodríguez Morales, FabioRamírez Ramírez, Ana LucíaJamaica Junca, Miguel SantiagoJiménez Ocampo, Vivian FernandaUrbina Riveros, Laura JudithDa Silva Parra, Maried ArianaGiraldo Rodríguez, Katherine Lucía2023-04-12T15:24:08Z2023-04-12T15:24:08Z2023-02-08Tesis/Trabajo de grado - Especializaciónhttp://purl.org/coar/resource_type/c_7a1fTextoinfo:eu-repo/semantics/otherhttp://purl.org/redcol/resource_type/COtherinfo:eu-repo/semantics/acceptedVersionapplication/pdfapplication/pdfhttps://hdl.handle.net/10818/54538291571TE12211spaAttribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 Internacionalhttp://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/http://purl.org/coar/access_right/c_16ecoai:intellectum.unisabana.edu.co:10818/545382025-12-11T18:19:53Z
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