Descripción de las dinámicas sociales, problemáticas y adaptación a la enfermedad de familias con niños y adolescentes pertenecientes a la mesa de enfermedades huérfanas del Municipio de Chía, Cundinamarca, 2021-2022
88 páginas
- Autores:
-
Urbina Riveros, Laura Judith
Da Silva Parra, Maried Ariana
Giraldo Rodríguez, Katherine Lucía
- Tipo de recurso:
- Trabajo de grado de pregrado
- Fecha de publicación:
- 2023
- Institución:
- Universidad de la Sabana
- Repositorio:
- Repositorio Universidad de la Sabana
- Idioma:
- spa
- OAI Identifier:
- oai:intellectum.unisabana.edu.co:10818/54538
- Acceso en línea:
- https://hdl.handle.net/10818/54538
- Palabra clave:
- Salud pública
Atención al enfermo
Familia
Enfermedades raras
- Rights
- License
- Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 Internacional
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Rodríguez Morales, FabioRamírez Ramírez, Ana LucíaJamaica Junca, Miguel SantiagoJiménez Ocampo, Vivian FernandaUrbina Riveros, Laura JudithDa Silva Parra, Maried ArianaGiraldo Rodríguez, Katherine Lucía2023-04-12T15:24:08Z2023-04-12T15:24:08Z2023-02-08https://hdl.handle.net/10818/54538291571TE1221188 páginasLas enfermedades huérfanas son condiciones de salud con baja prevalencia que conllevan a deficiencias de carácter permanente, con alto impacto en la morbimortalidad en la persona afectada. Estas enfermedades tienen gran impacto en la salud pública, los pacientes y sus familias. Es indispensable lograr una aproximación a la comprensibilidad, la manejabilidad y el significado de la patología para esta población y sus familias; así como identificar las principales necesidades en la atención integral en salud de esta población buscando influir en el desarrollo de políticas en salud pública, así como en estrategias y planes de atención en salud. Objetivos: Se plantea realizar el diagnóstico de las estrategias de afrontamiento de la enfermedad por parte de las familias de los niños y adolescentes con diagnóstico de enfermedades huérfanas y raras. Asimismo, identificar los principales problemas comunes e individuales, derivados de la enfermedad. También, se plantea la aplicación del modelo de activos en salud, desde el enfoque del modelo salutogénico. Resultados: El 75% de los participantes pertenecen al estrato socioeconómico 2. El 93,75% se encuentran afiliados al sistema general de seguridad social en salud, régimen contributivo. El acceso a servicios de especialistas es 81,25% fuera del municipio. Las necesidades principales para las familias son de tipo económico (50%) y relacionadas con el sistema de salud (31,25%). El estilo de afrontamiento a la enfermedad más frecuente en estas familias es el centrado en la emoción (68,75%), con los subestilos predominantes soporte emocional y aceptación. El 31,2% de las familias considera que ya tiene una estrategia de afrontamiento efectiva para el diagnóstico y las recomiendan como efectivas para las demás familias.application/pdfspaUniversidad de La SabanaAttribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 Internacionalhttp://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/http://purl.org/coar/access_right/c_16ecDescripción de las dinámicas sociales, problemáticas y adaptación a la enfermedad de familias con niños y adolescentes pertenecientes a la mesa de enfermedades huérfanas del Municipio de Chía, Cundinamarca, 2021-2022Tesis/Trabajo de grado - Especializaciónhttp://purl.org/coar/resource_type/c_7a1fTextoinfo:eu-repo/semantics/otherhttp://purl.org/redcol/resource_type/COtherinfo:eu-repo/semantics/acceptedVersionSalud públicaAtención al enfermoFamiliaEnfermedades rarasFECOER. Propuesta para el diseño y desarrollo de un modelo de gestión administrativa y de prestación de servicios para los pacientes que presentan enfermedades raras. 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Disponible en: https://novopsych.com.au/assessments/formulation/brief-cope/.Facultad de MedicinaEspecialización en PediatríaEspecialista en PediatríaPublicationORIGINALENFERMEDADES HUERFANAS TESIS LAURA URBINA RIVEROS.pdfENFERMEDADES HUERFANAS TESIS LAURA URBINA RIVEROS.pdfVer documento en PDFapplication/pdf2048679https://intellectum.unisabana.edu.co/bitstreams/8e676a78-1e71-40a0-a84e-e35a7971b1b6/download3a0df867f55c2c324255a3b8b885514aMD51trueTEXTENFERMEDADES HUERFANAS TESIS LAURA URBINA RIVEROS.pdf.txtENFERMEDADES HUERFANAS TESIS LAURA URBINA RIVEROS.pdf.txtExtracted texttext/plain161271https://intellectum.unisabana.edu.co/bitstreams/94d688d6-6682-40d7-801b-00bc7364edf4/downloadd28484a3eb24fdb42fc047f219c8e0baMD55falseLICENSElicense.txtlicense.txttext/plain; charset=utf-8498https://intellectum.unisabana.edu.co/bitstreams/bd604a05-0652-43b2-a00f-032c8c6ba683/downloadf52a2cfd4df262e08e9b300d62c85cabMD53falseAnonymousREADFormato de autorizacion de divulgacion RI trabajos de grado.pdfFormato de autorizacion de divulgacion RI trabajos de grado.pdfCartaapplication/pdf243993https://intellectum.unisabana.edu.co/bitstreams/97c2f1c7-5eff-4562-9c21-05957026e8ca/downloaddcc441ce407225995e5cd97ebe5e526bMD54falseCC-LICENSElicense_rdflicense_rdfapplication/rdf+xml; charset=utf-8805https://intellectum.unisabana.edu.co/bitstreams/e6dbedac-a0ad-4ffd-a4b8-754871f693dc/download4460e5956bc1d1639be9ae6146a50347MD52falseAnonymousREADTHUMBNAILENFERMEDADES HUERFANAS TESIS LAURA URBINA RIVEROS.pdf.jpgENFERMEDADES HUERFANAS TESIS LAURA URBINA RIVEROS.pdf.jpgGenerated Thumbnailimage/jpeg8346https://intellectum.unisabana.edu.co/bitstreams/f556ea4b-a246-4697-8e5c-75f5f7ca4f05/download7659ef8d001a17d8a1ca52e4359db4c8MD56false10818/54538oai:intellectum.unisabana.edu.co:10818/545382025-12-11 13:19:53.19http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 Internacionalrestrictedhttps://intellectum.unisabana.edu.coIntellectum Repositorio Universidad de La Sabanacontactointellectum@unisabana.edu.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 |