Representaciones sociales de la parálisis cerebral en madres de niños que asisten a un centro de neurorrehabilitación en Cali-Colombia
Objetivo: en Colombia, existe una brecha importante entre la reglamentación relacionada con el reconocimiento de derechos, inclusión y mecanismos para la protección de los niños con discapacidad y la implementación de la norma.En este contexto, el objetivo de este estudio fue explorar las representa...
- Autores:
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- Fecha de publicación:
- 2024
- Institución:
- Universidad de Caldas
- Repositorio:
- Repositorio Institucional U. Caldas
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https://doi.org/10.17151/hpsal.2024.29.1.7
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- Parálisis cerebral
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antropología cultural
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Representaciones sociales de la parálisis cerebral en madres de niños que asisten a un centro de neurorrehabilitación en Cali-Colombia Social representations of cerebral palsy in mothers of children who attend a neurological rehabilitation center in Cali-Colombia |
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Parálisis cerebral relaciones madre-hijo niño trastornos del conocimiento antropología cultural Cerebral Palsy Mother-Child Relations Child Cognition Disorders Anthropology Cultural paralisia cerebral relações mãe-filho criança transtornos cognitivos antropologia cultural |
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Objetivo: en Colombia, existe una brecha importante entre la reglamentación relacionada con el reconocimiento de derechos, inclusión y mecanismos para la protección de los niños con discapacidad y la implementación de la norma.En este contexto, el objetivo de este estudio fue explorar las representaciones sociales de la parálisis cerebral en madres de niños con parálisis cerebral. Metodología: se realizó un estudio cualitativo bajo el enfoque estructuralista de las representaciones sociales para caracterizar el contenido y la organización de las representaciones sociales de la parálisis cerebral de madres de niños con parálisis cerebral que consultaron a un centro de neurorrehabilitación en Cali, Colombia entre enero y febrero de 2022. Como técnicas de recolección se utilizaron el listado libre y el cuestionario de pares. Resultados: para las madres la parálisis cerebral es la alteración de movimiento que junto con la dificultad de aprendizaje y comunicación generan gran demanda de atención por parte del cuidador acompañado de sentimientos de resignación ante las secuelas de la lesión en el cerebro y la discriminación social percibida. Conclusiones: las representaciones sociales sobre la parálisis cerebral dejan percibir una visión negativa y poco esperanzadora de recuperación, así como resiliencia por parte de los cuidadores. |
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Featured Article: Depressive Symptoms in Parents of Children With Chronic Health Conditions: A Meta-Analysis. J Pediatr Psychol. 2019; 44(2):139-149. Sawyer MG, Bittman M, LA Greca AM, Crettenden AD, Borojevic N, Raghavendra P, et al. Time demands of caring for children with cerebral palsy: what are the implications for maternal mental health? Dev Med Child Neurol. 2011;53(4):338-343. Zarei F, Asadpour E, Mohsenzadeh F. The efficacy of acceptance and commitment based therapy on marital satisfaction and self-efficiency of mothers with children with cerebral palsy. Journal of Psychological Science [Internet]. 2021; 20(105):1493-511. Disponible en: https://bit.ly/43VVqbL Núm. 1 , Año 2024 : Enero-Abril https://revistasojs.ucaldas.edu.co/index.php/hacialapromociondelasalud/article/download/9159/7435 |
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Representaciones sociales de la parálisis cerebral en madres de niños que asisten a un centro de neurorrehabilitación en Cali-ColombiaSocial representations of cerebral palsy in mothers of children who attend a neurological rehabilitation center in Cali-ColombiaParálisis cerebralrelaciones madre-hijoniñotrastornos del conocimientoantropología culturalCerebral PalsyMother-Child RelationsChildCognition DisordersAnthropologyCulturalparalisia cerebralrelações mãe-filhocriançatranstornos cognitivosantropologia culturalObjetivo: en Colombia, existe una brecha importante entre la reglamentación relacionada con el reconocimiento de derechos, inclusión y mecanismos para la protección de los niños con discapacidad y la implementación de la norma.En este contexto, el objetivo de este estudio fue explorar las representaciones sociales de la parálisis cerebral en madres de niños con parálisis cerebral. Metodología: se realizó un estudio cualitativo bajo el enfoque estructuralista de las representaciones sociales para caracterizar el contenido y la organización de las representaciones sociales de la parálisis cerebral de madres de niños con parálisis cerebral que consultaron a un centro de neurorrehabilitación en Cali, Colombia entre enero y febrero de 2022. Como técnicas de recolección se utilizaron el listado libre y el cuestionario de pares. Resultados: para las madres la parálisis cerebral es la alteración de movimiento que junto con la dificultad de aprendizaje y comunicación generan gran demanda de atención por parte del cuidador acompañado de sentimientos de resignación ante las secuelas de la lesión en el cerebro y la discriminación social percibida. Conclusiones: las representaciones sociales sobre la parálisis cerebral dejan percibir una visión negativa y poco esperanzadora de recuperación, así como resiliencia por parte de los cuidadores.Objective: In Colombia, there is a significant gap between the regulations related to the recognition of rights, inclusion, and mechanisms for the protection of children with disabilities and the implementation of the law. In this context, the aim of this study was to explore the social representations of cerebral palsy in mothers of children with cerebral palsy. Methodology: We collected information from mothers with children with cerebral palsy who consulted a neurorrehabilitation center in Cali, Colombia between January and February 2022 using the free list and the peer questionnaire. Results: For mothers, cerebral palsy is a movement disorder that, together with learning and communication difficulties, generates a great demand for care by the caregiver, accompanied by feelings of resignation in the face of the consequences of the brain injury and perceived social discrimination. Conclusions: The social representations on cerebral palsy reveal a negative and hopeless view of recovery, as well as resilience on the part of caregivers.Universidad de Caldas2024-01-01T00:00:00Z2025-10-08T21:26:55Z2024-01-01T00:00:00Z2025-10-08T21:26:55Z2024-01-01Artículo de revistahttp://purl.org/coar/resource_type/c_6501http://purl.org/coar/resource_type/c_2df8fbb1Textinfo:eu-repo/semantics/articleJournal articlehttp://purl.org/redcol/resource_type/ARTinfo:eu-repo/semantics/publishedVersionhttp://purl.org/coar/version/c_970fb48d4fbd8a85application/pdf0121-7577https://repositorio.ucaldas.edu.co/handle/ucaldas/2409810.17151/hpsal.2024.29.1.72462-8425https://doi.org/10.17151/hpsal.2024.29.1.7https://revistasojs.ucaldas.edu.co/index.php/hacialapromociondelasalud/article/view/9159spa10118929Hacia la Promoción de la SaludWilliams LZJ, McNamara D, Alsweiler JM. Intermittent Hypoxemia in Infants Born Late Preterm: A Prospective Cohort Observational Study. J Pediatr [Internet]. 2019; 204:89-95. Disponible en: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0022347618312228Kolman SE, Glanzman AM, Prosser L, Spiegel DA, Baldwin KD. Factors that Predict Overall Health and Quality of Life in Non-Ambulatory Individuals with Cerebral Palsy. Iowa Orthop J. 2018; 38:147-152.Fonzi V, Sheriff B, Dalglish S, Anum A, Dwomo Agyei E, Diggs D, et al. The multifaceted care-seeking practices among caregivers of children with cerebral palsy: Perspectives from mothers and providers in Ghana. PLoS One. 2021;16(10):e0258650.Mohd Nordin NA, Hui Shan E, Zanudin A. The Unmet Needs of Parents of Highly Dependent Children with Cerebral Palsy. Int J Environ Res Public Health [Internet]. 2019; 16(24):1–11. doi: https://doi.org/10.3390/ijerph16245145Burkhard A. A different life: caring for an adolescent or young adult with severe cerebral palsy. J Pediatr Nurs. 2013;28(4):357-363.Barreto R, Coral RC, Stella M, Gallardo K, Támara V. Cuidadores y cuidadoras familiares de personas con enfermedad crónica en Colombia: más similitudes que diferencias. Salud Uninorte. 2015; 31(2):255-265.Martínez Lazcano F, Avilés Cura M, Ramírez Aranda JM, Riquelme Heras H, Garza Elizondo T, Barrón Garza F. Impacto de una intervención psicosocial en la carga del cuidador de niños con parálisis cerebral. Atención Primaria. 2014;46(8):401-407.Korzeniewski SJ, Slaughter J, Lenski M, Haak P, Paneth N. The complex aetiology of cerebral palsy. Nat Rev Neurol.2018; 14(9):528-443.Rosenbaum P, Paneth N, Leviton A, Goldstein M, Bax M, Damiano D, et al. A report: the definition and classification of cerebral palsy April 2006. Dev Med Child Neurol Suppl. 2007; 109:8-14.Novak I. Evidence-based diagnosis, health care, and rehabilitation for children with cerebral palsy. J Child Neurol. 2014;29(8):1141-1156.Ramanandi VH, Jayswal MD, Panchal DN. A qualitative study to conceptualize levels of awareness, acceptance and expectations in parents of children with cerebral palsy in Gujarat, India. Int J Contemp Pediatrics. 2018; 5(2): 442-447.Hurtado LR, Arrivillaga M. Determinación social del acceso a servicios de salud de población infantil en situación de discapacidad. Rev Cuba Salud Publica. 2018; 44(1):100-109.Banchs M. Aproximaciones procesuales y estructurales al estudio de las representaciones sociales. Papers on social representations. 2000; 9:3.1-3.15.Rateau P, Lo Monaco G. La Teoría de las Representaciones Sociales: Orientaciones conceptuales, campos de aplicaciones y métodos. CES psicología. 2013; 6(1): 22-42.Negura L, Plante N, Lévesque M. The role of social representations in the construction of power relations. J Theory SocBehav [Internet]. 2020; 50(1):1-17. Disponible en: https://bit.ly/3xD5sCBTobón Berrio L, Sabatier C, Palacio Sañudo J, Navarro O. 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Predictors of caregiver burden in mothers of children with leukemia and cerebral palsy. J Psychosoc Oncol [Internet]. 2019; 37(1):69-78. Disponible en: https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/07347332.2018.1489441Wang Y, Huang Z, Kong F. Parenting stress and life satisfaction in mothers of children with cerebral palsy: The mediating effect of social support. J Health Psychol [Internet]. 2020; 25(3):416-425. Disponible en: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29129110/Johnson D, Johnson F. Joining Together: Group Theory and Group Skills. 11th edition. Pearson; 2012. 656 p.Moriwaki M, Yuasa H, Kakehashi M, Suzuki H, Kobayashi Y. Impact of social support for mothers as caregivers of cerebral palsy children in Japan. J Pediatr Nurs [Internet]. 2021; (63):e64-e71. Disponible en: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0882596321003079Saquetto MB, de Santana Bispo A, da Silva Barreto C, Gonçalves KA, Queiroz RS, da Silva CM, et al. Addition of an educational programme for primary caregivers to rehabilitation improves self-care and mobility in children with cerebral palsy: a randomized controlled trial. Clin Rehabil. 2018; 32(7):878-887.Vadivelan K, Sekar P, Sruthi S, Gopichandran V. Burden of caregivers of children with cerebral palsy: an intersectional analysis of gender, poverty, stigma, and public policy. BMC Public Health [Internet]. 2020; 20(1):645. Disponible en:https://link.springer.com/article/10.1186/s12889-020-08808-0Dos Santos RM, Massi G, Hautsch Willig M, Branco Carnevale L, Berberian AP, de Souza Freire MH, et al. Children and adolescents with cerebral palsy in the perspective of familial caregivers. Revista CEFAC. 2017; 19(6):821-830.Smythe T, Adelson JD, Polack S. Systematic review of interventions for reducing stigma experienced by children with disabilities and their families in low- and middle-income countries: state of the evidence. Trop Med Int Heal [Internet]. 2020; 25(5):508-524. 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