Evaluación de la calidad de vida en pacientes con miastenia gravis (2014)
Introducción: La Fundación Americana de Miastenia Gravis ha estandarizado las medidas objetivas a aplicar en los ensayos clínicos, para obtener resultados mas confiables. También en términos de calidad de vida parce haber un principio de estandarización a partir del trabajo de Burns con el MGQOL15, sin embargo este puede no ser aplicable a la población colombiana por las características socioeconómicas particulares de la población, el conflicto interno y las limitaciones del sistema de salud, por lo que se considera necesario generar un instrumento aplicable a nuestra población. Objetivos: realizar una aproximación cualitativa a la identificación de los dominios de calidad de vida afectados en la pacientes colombianos con miastenia gravis. Materiales y métodos: es un estudio cualitativo, descriptivo, retrospectivo. Usando la técnica de grupos focales, se buscará determinar los dominios de calidad de vida mas afectados por la enfermedad. La muestra fue seleccionada por conveniencia y compuesta por pacientes y neurólogos, con cuya ayuda se determinaron inicialmente los dominios afectados. Se generó una serie de preguntas para cada dominio y en una fase posterior se realizó la reducción del cuestionario. Resultados: se identificaron 6 dominios en calidad de vida, que se estudian con 27 preguntas. Se adicionan 18 preguntas al cuestionario, para identificación de pacientes y caracterización de la enfermedad. Conclusiones: este cuestionario es aplicable a la población colombiana, pero debe ser sometido a las pruebas de validación, comparándolo con las medidas estandarizadas por la Fundación Americana de Miastenia Gravis, con la limitante que estos instrumentos requieren previamente una adaptación transcultural.