Cotidianidad e imaginarios sociales en sujetos con VIH - sida en tratamiento antirretroviral (2018)
RESUMEN: La mirada a la vida de los sujetos y las familias que viven con VIH-sida se hace aquí a lo largo de cinco capítulos en los que se abordan aspectos que van desde la historia natural y los contextos global y local de la enfermedad, hasta las implicaciones psicosociales y culturales de la experiencia. El objetivo de la tesis es comprender los imaginarios sociales construidos alrededor del VIH-sida, en las narrativas personales de pacientes en tratamiento antirretroviral (ARV), de sus familias y del personal de salud que les atiende; para lo cual fu necesario considerar la dimensión social del padecimiento. Esta investigación se inscribe en una metodología cualitativa, específicamente, desde el enfoque histórico hermenéutico, arriesgando una interpretación de las voces recogidas entre los participantes y conversando con los procesos sociales que se han dado a partir del reconocimiento del fenómeno del VIH-sida, su identificación como amenaza de una época, pero también con los procesos individuales y grupales que han vivido las personas afectadas por el virus y que participan en esta investigación. La tendencia moderna a “normalizar” lo que se sale de ciertos parámetros culturales, tiende a velarse tras ideas, prácticas e imágenes que encarnan la necesidad de encajar en un modelo cultural validado por el medio. Es este pues el escenario donde se cruzan el imaginario (la imagen que se construye al pensarse a sí mismo en relación con los demás) y lo cotidiano (las acciones que se van sumando con un sentido que no siempre es consciente). La forma como se organizan el lenguaje, los ritmos diarios, la apropiación de los espacios (físicos y simbólicos), conducen a unas imágenes que se expresan en narrativas de la enfermedad y del estigma asociado a esta. En los inicios de la epidemia la estigmatización por VIH-sida se daba en una doble vía, por su expectativa de muerte inminente, en una perspectiva de corrupción y atentado contra la belleza, expresada en la lozanía, y por su connotación sexual transgresora en segunda instancia. Dado que ya se le considera como enfermedad crónica, queda la valoración moral como rastro del estigma social, en el que se identifican los afectados y sus familias. Los datos presentados aquí dan cuenta de que el VIH-sida, pese a ser considerada en el ámbito de la salud como una enfermedad crónica, no se narra como tal, que las alusiones a esa experiencia siguen teniendo un tinte sombrío, y una carga moral con la que se señala el carácter transgresor y marginal de los afectados. Se insinúa que la prensa escrita, visual y auditiva así como la academia, pueden abrir una de las vías posibles para eliminar la estigmatización de personas con VIH-sida, procurando que la enfermedad sea nombrada abiertamente como enfermedad crónica, condición necesaria para evitar el sub registro que se presenta en las personas viviendo con VIH o que han muerto a causa del VIH-sida.ABSTRACT: The look at the lives of subjects and families living with HIV/AIDS is made here along five chapters that address aspects ranging from natural history, global and local contexts of the disease to the psychosocial and cultural implications of the experiences. The aim of the thesis is to understand the social imaginaries constructed around HIV/AIDS, in the personal narratives of patients on antiretroviral treatment (ART), their families and the health personnel who attend them; for which it was necessary to consider the social dimension of the condition. This research is part of a qualitative methodology, specifically, from the historical hermeneutic approach, risking an interpretation of the voices gathered among the participants and talking to the social processes that have taken place from the recognition of the HIV/AIDS phenomenon, its identification as a threat of an era, but also with the individual and group processes that have lived the people affected by the virus and who participate in this investigation. The modern tendency to "normalize" what goes beyond certain cultural parameters, tends to be veiled behind ideas, practices and images that embody the need to fit into a cultural model validated by the society. This is the scenario where the imaginary is crossed (the image that is constructed by thinking about oneself in relation to others) and the everyday (the actions that are added with a meaning that is not always conscious). The way in which language is organized, the daily rhythms, the appropriation of spaces (physical and symbolic), lead to images that are expressed in narratives of the disease and the stigma associated with it. At the beginning of the epidemic, HIV/AIDS stigmatization occurred in a double way, due to its expectation of imminent death, in a perspective of corruption and assault against beauty, expressed in the freshness, and because of its transgressive sexual connotation in second instance. Given that it is already considered a chronic disease, moral evaluation remains as a sign of social stigma, in which those affected and their families are identified. The data presented here shows that HIV/AIDS, despite being considered in the field of health as a chronic disease, is not narrated as such, that the allusions to that experience continue to have a somber tint, and a moral burden which indicates the transgressive and marginal character of those affected. It is suggested that the written, visual and auditory press, as well as academia, can open one of the possible ways to eliminate the stigmatization of people with HIV/AIDS, ensuring that the disease is openly named as a chronic disease, a necessary condition to avoid underreporting that occurs in people living with HIV or who have died from HIV/AIDS.