Imaginarios y prácticas sobre epilepsia y actividad física en escolares y adolescentes con epilepsia atendidos por neurología infantil : ¿qué estamos haciendo como personal de salud para promover una vida activa en ellos? (2024)
RESUMEN: Introducción: La epilepsia en una enfermedad altamente prevalente y con un gran estigma que ha generado barreras en su conocimiento y en el acompañamiento a las personas que la padecen. Diferentes aspectos de la vida de las personas con epilepsia se ven influenciados por este estigma, el cual condiciona algunos de los imaginarios y prácticas relacionados con la epilepsia en sí, la actividad física y el deporte, por lo que se buscó indagar en estos, y el posible impacto del discurso médico y del entorno de los pacientes pediátricos con epilepsia. Metodología: se planteó un estudio cualitativo, basado en los principios de la fenomenología hermenéutica, con recolección de experiencias a través de grupos focales, encuesta y entrevistas a profundidad, para indagar sobre los diferentes factores en torno a los imaginarios y prácticas de los pacientes, y la interpretación que estos tienen de la información recibida por parte de diferentes actores de la sociedad. Resultados: Se identificaron 4 imaginarios relacionados con el miedo, la ambivalencia de la medicación, el estigma y la desinformación. En las practicas se identificaron las restricciones, la discriminación y las practicas positivas (y negativas) de los tratantes. Se identificaron posibles aspectos a intervenir por medio de la educación, tanto a la comunidad como a los pacientes y el personal de salud. Análisis y conclusiones: estos hallazgos concuerdan en su gran mayoría con los reportados por otros autores en estudios previos, y refuerzan la necesidad de educación en epilepsia, y en nuestro caso específico, en lo que refiere a actividad física y deporte, no solo a docentes, pacientes y familiares, sino a la comunidad, con especial énfasis en el personal de salud, encargado de la atención primaria de estos pacientes y su acompañamiento integral.