Más allá del diagnóstico : narrativas parentales sobre inclusión familiar, escolar y social en niños con trastorno del espectro autista, un enfoque cualitativo (2025)
El propósito de este estudio cualitativo fenomenológico es comprender las vivencias de padres de niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA) residentes en Medellín, Antioquia, en lo que respecta a la inclusión familiar, escolar y social. A pesar de que el TEA ha ganado visibilidad tanto en el ámbito público como en el científico, las voces de los padres continúan siendo escasamente representadas, especialmente en contextos latinoamericanos caracterizados por desigualdades estructurales. Se implementó un enfoque metodológico, se realizaron veinte entrevistas semiestructuradas a participantes seleccionados mediante muestreo intencional y teórico. El análisis de los datos se llevó a cabo mediante un enfoque de codificación abierta, axial y selectiva, utilizando el software ATLAS para facilitar la gestión y el análisis de estos. Los resultados obtenidos evidencian que el diagnóstico constituye una ruptura significativa en las dinámicas familiares, lo cual conlleva una transformación en la identidad parental y expone a las familias a múltiples formas de exclusión estructural en ámbitos cotidianos como el hogar, la escuela y los espacios públicos. En ausencia de un respaldo institucional efectivo, los padres implementan iniciativas innovadoras, estableciendo redes independientes de cuidado y desplegando acciones sociales fundamentadas en la empatía, el afecto y el conocimiento. El estudio concluye que la inclusión efectiva de niños con TEA trasciende el mero acceso físico o legal, requiriendo transformaciones culturales, institucionales y espirituales profundas. Se destaca el papel protagónico de los progenitores en la edificación de una sociedad más equitativa, empática e inclusiva, enfatizando la relevancia de reconocer y apreciar la diversidad desde una perspectiva ética del vínculo.