Impacto económico de tres enfermedades huérfanas en el sistema general de seguridad social en salud en Colombia (2013)
Actualmente en nuestro país las Enfermedades Huérfanas (EH) por lo general no tienen un adecuado diagnóstico, acceso a los servicios y tratamiento así mismo de acuerdo a la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) no existe en Colombia un registro completo de las personas que padecen este tipo de enfermedades. Generalmente por la baja prevalencia de estas enfermedades, los médicos en atención primaria e inclusive los especialistas no se encuentran debidamente capacitados para diagnosticar la enfermedad, relacionando los síntomas con otras patologías, esto implica que el proceso de diagnóstico efectivo sea prolongado, por lo tanto afecta la calidad de vida del paciente, su entorno familiar, social, económico; retrasando un posible tratamiento adecuado. De acuerdo a la resolución 1392 de 2010, las EH tienen una baja prevalencia en la población y un elevado costo de atención, por lo tanto requieren dentro del Sistema General de Seguridad Social en Salud (SGSSS) un mecanismo de aseguramiento diferente al utilizado para las enfermedades generales de mayor impacto, que requieren unos procesos de atención altamente especializados y con un componente de seguimiento administrativo. Este estudio determinará los costos económicos durante el año 2013, momento en el cual se realiza esta investigación. Desde la etapa de diagnóstico hasta el tratamiento de la EH teniendo en cuenta los gastos familiares, logísticos y administrativos en que incurren los diferentes actores del SGSSS, así como el paciente, cuidadores y familias.